Meerbusch-Lank. Einen Krankenhaus-Marathon hat Doris M. (Name von der Redaktion geändert) hinter sich. Eine Schmerz-Odyssee und einen langen Leidensweg ebenfalls. Ewig hat es gedauert, bis die Diagnose fest stand: Panarteriits nodosa – eine der schwersten und gefährlichsten rheumatischen Erkrankungen. Sie ist lebensbedrohlich. Begonnen hat es bei Doris M., als sie 16 Jahre alt war. Da kam der erste Schmerz-Schub und zum ersten Mal die offenen Beine. Das war vor 30 Jahren. Seit vier Jahren wird sie im Rheinischen Rheuma-Zentrum (RRZ) in Meerbusch-Lank behandelt. Heute ist sie schmerz- und beschwerdefrei.
Zunächst Ursachensuche
Am Anfang ihres Leidenswegs stand die Ursachensuche. Ihre Beine schwollen an, entzündeten sich und es bildeten sich kleine Knötchen. Diese platzten auf und wollten nicht wieder verheilen. Die ersten Diagnosen lauteten: Durchblutungsstörungen. Später überprüfte ein Tropeninstitut die Werte.
„Sie sagten zwar, dass da etwas ist, aber nicht, was es ist“, erzählt die Patientin. „Meine Schmerzen während der Schübe waren grauenvoll. Ich wollte keinen an mich heranlassen, der Verbandswechsel war eine schreckliche Tortur.“ Dann, nach etwa drei bis vier Jahren der Qual, verschwanden die Beschwerden plötzlich. „Das konnte sich keiner erklären“, berichtet sie.
2003 - der nächste Schub
Es ging viele Jahre gut und ihre kleine Tochter kam zur Welt. Doris M. blieb beschwerdefrei. Vor sieben Jahren, 2003, ging es dann wieder los – mit stärkeren Beschwerden als je zuvor. Nun hatte Doris M. aber Glück, denn eine Hautärztin erkannte die seltene Krankheit. Ein erster, langer Klinikaufenthalt folgte. Eine Therapie mit Kortison half. Nach fast fünf Monaten war sie schmerzfrei. Ein nahezu normales Leben folgte.
2006 – es ging noch schlimmer
Nach etwas mehr als zwei Jahren folgte der nächste Schub. „Der absolute Hammer“, so Doris M., „die Schmerzen waren noch schlimmer als in den Schüben davor – und da dachte ich schon, es geht nicht schlimmer.“ Im Krankenhaus, in dem sie drei Jahre zuvor behandelt wurde, hatte sich viel geändert.
Sie fühlte sich nicht mehr wohl. Bedrückend auch das Gefühl, von den Ärzten nur als Fallnummer behandelt zu werden. „Das ging so weit, dass der Chefarzt am Bett nicht mit mir gesprochen hat, sondern nur über mich. Ich war für ihn nicht anwesend.“ Ein entwürdigendes Verhalten, das Doris M. heute noch schmerzt.
Empfehlung für Lank
Auch die geänderte Form der Behandlung schlug nicht an. „Ich konnte nicht mehr aufstehen, es ging einfach nichts mehr“, erzählt sie. Über Freunde und Empfehlung ihres behandelnden Hausarztes und einer Hautärztin kam sie zum Rheinischen Rheuma-Zentrum. Zunächst in die Tagesklinik, weil sie sich mit Händen und Füßen gegen einen neuen Krankenhaus-Aufenthalt wehrte. „Ich war total fertig. Jeder Verbandswechsel war ein Alptraum. Ich ließ die Schwestern nicht an mich heran, solch eine Angst hatte ich vor den Schmerzen.“
Die Schwestern setzten sich behutsam durch und halfen ihr durch diese schwere Zeit. Hier wurde das erste Mal Endoxan eingesetzt. Eine Behandlung, die anschlug, aber ihre Haare kosteten. „Das war ein hoher Preis, den ich da zahlte. Ich sah aus wie nach einer Chemotherapie. Aufgequollen vom vielen Kortison und dann noch kahl.“ Ihr Leidensweg dauerte dieses Mal fast ein halbes Jahr. Dann war sie wieder beschwerdefrei. Die anschließende Reha konnte Doris M. ebenfalls in Lank verbringen.
2008 – wieder ein Schub
2007 ging Doris M. wieder zur Arbeit, im August 2008 kam der nächste Schub. „Dieses Mal haben sie mich super-schnell wieder in den Griff bekommen. Erneut wurde sie mit Endoxan behandelt. „Bereits vor Weihnachten waren meine Beine wieder verheilt und ich war schmerzfrei. Das verdanke ich der gezielten Behandlung und dem Können der Rheuma-Spezialisten im RRZ“, ist sich Doris M. sicher.
Ihr Glück, dass sie sich auf ihre Familie verlassen konnte: ihren Mann, ihre Tochter, ihre Freunde. Sie alle waren für sie da. „Diese unglaubliche Hilfsbereitschaft war so wichtig für mich.“ Doris M. arbeitete auch wieder. „Ich habe es mir wieder zugetraut und hatte einen verständnisvollen Chef und nette Kollegen.“
„Ich habe so viel Fürsorge, Liebenswürdigkeit, Aufmerksamkeit und Zuwendung hier erhalten, dafür bin ich zutiefst dankbar“, sagt sie. „Hier konzentriert sich jeder nur auf den Patienten. Auch die Ärzte stellen sich auf eine Ebene, keiner behandelt mich von oben herab.“ Dass Ärzte und Pflegedirektorin sie auch am Samstag und Sonntag besuchten, weiß sie sehr zu schätzen. „Ich hatte immer das Gefühl, hier versteht man mich, ich kann meine Verantwortung für mich abgeben.“
Kein Beinmodell mehr
Im Krankenhaus traf sie eine Leidensgefährtin wieder, die sie bereits vom letzten Aufenthalt kannte und die ihre Freundin wurde. Doris M. strahlt: „Trotz allem Schmerz und allem Leid hatten wir viel Spaß und lachten viel.“ Ihren Optimismus hat sie nicht verloren. „Warum auch? Ich hab’ noch so viel vor. Auch wenn ich kein Beinmodell mehr werden kann, lasse ich mich nicht unterkriegen“, lacht sie.
Ein Arzt hatte ihr ganz zu Beginn ihres Leidenswegs einmal gesagt: „Bei jedem Schub müssen Sie mit dem Ende rechnen.“ Richtig zwar, aber für Doris M. nur Ansporn, weiter zu leben und weiter zu kämpfen. „Das sagt mir keiner mehr – bis ich 80 bin.“